Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme

In editie 4 2017 | Verschijnt 5 december | De Zorgstandaard Autisme

De diagnose autismespectrumstoornis op latere leeftijd | Incontinentie en autisme – onderbelicht maar behandelbaar | Hoe de classificatie autisme haar essentie verloor | De neurobiologische rol van autismegerelateerde eiwitten
In editie 4 2017 | Verschijnt 5 december | De Zorgstandaard Autisme

De Zorgstandaard Autisme | De diagnose autismespectrumstoornis op latere leeftijd | Incontinentie en autisme – onderbelicht maar behandelbaar | Hoe de classificatie autisme haar essentie verloor | De neurobiologische rol van autismegerelateerde eiwitten 

De Zorgstandaard Autisme

Door: Annelies Spek, Bernadette Wijnker, Hans S. Blauuwbroek

In de afgelopen twee jaar is de zorgstandaard autisme ontwikkeld. Het is de bedoeling dat deze zorgstandaard breed een leidraad wordt voor de zorg aan mensen met autisme en hun naasten. Maar wat is een zorgstandaard eigenlijk? In dit artikel leest u hier meer over en wat deze standaard kan betekenen in de zorg voor mensen met autisme. 

De diagnose autismespectrumstoornis op latere leeftijd

Latha Boland, Ruud Schmidt, Inge van Gorp

De diagnose autismespectrumstoornis staat in de ouderenpsychiatrie nog in de kinderschoenen. Op dit gebied zijn nog niet veel wetenschappelijke onderzoeken verricht. In dit artikel worden resultaten beschreven van een recent kwalitatief praktijkonderzoek (van april 2016 tot januari 2017) met als doel inzicht te krijgen in de gevolgen van het stellen van de diagnose op of na zestigjarige leeftijd. Elf participanten hebben deelgenomen aan semigestructureerde interviews. De gevolgen zijn te verdelen in de thema’s omgeving, autismekenmerken en bewustwording van het verleden. Zowel positieve als negatieve veranderingen worden opgemerkt nadat de diagnose is gesteld, maar een meerderheid van de participanten ervaart meer positieve veranderingen.

Incontinentie en autisme – onderbelicht maar behandelbaar

Anka Wagenaar & Michel van Vliet

Als je je plas- en poepreflex onder bewuste controle kunt krijgen, ben je zindelijk. Deze ontwikkelingsmijlpaal wordt meestal bereikt tussen het tweede en vierde levensjaar. Een vertraagde zindelijkheidsontwikkeling komt veel voor bij autisme en kan leiden tot incontinentie. We spreken van incontinentie voor ontlasting (fecale incontinentie) vanaf de leeftijd van vier jaar en van urine-incontinentie (overdag) vanaf de leeftijd van vijf jaar. Met een gemiddelde prevalentie van 4-9 procent (Groeneweg, Vijverberg, Van Everdingen, & Van der Deure, 2012) is incontinentie voor urine overdag een veelvoorkomend probleem in de basisschoolleeftijd.

Hoe de classificatie autisme haar essentie verloor

Francisca Scholte

De classificatiegeschiedenis van autisme laat zien dat er voortdurend verschuivingen en veranderingen in de definitie en symptomatologie zijn geweest met consequenties voor de diagnostiek en behandeling, maar ook voor de als autist gediagnosticeerde cliënt. De theorie van de wetenschapsfilosoof Hacking (2006) is een goed uitgangspunt om deze verschuivingen en veranderingen in kaart te brengen. Hacking noemt classificaties Moving Targets en spreekt van Making up People waar hij doelt op de invloed van de veranderingen van een classificatie op cliënten. Hij onderscheidt tien engines waarmee hij de structuur van een classificatie blootlegt en de mechanismen achter de veranderingen in kaart brengt. Hacking paste zijn model toe op de classificatie Autisme. Deze toepassing wordt in dit betoog van kritische kanttekeningen voorzien. De filosoof gaat ervan uit dat de grote veranderingen in de classificatie vanaf 1994 en de toename van de prevalentie die daar mede het gevolg van is, wetenschappelijk juist zijn. Hij onderkent daardoor niet de essentiële veranderingen in de definitie van autisme, de daarop gebaseerde verwarrende en tegenstrijdige symptomatologie, en de negatieve invloed ervan op de identiteit van de cliënten, hun psychische gezondheid en hun sociale - en maatschappelijke posities.

De neurobiologische rol van autismegerelateerde eiwitten

Amila Zuko

Contactines (Cntns) zijn een subgroep van neurale immunoglobuline celadhesie-moleculen, die geassocieerd zijn met de neuropathologie van autisme. Deze moleculen zitten vast aan de oppervlakte van neuronen en gaan bindingen aan met andere moleculen. Hierdoor ontstaan neurobiologische functies, belangrijk voor de normale hersenontwikkeling. Hun expressie is grotendeels in dezelfde hersengebieden. Studies naar autisme hebben CNTN4, CNTN5 en CNTN6 als kandidaat-risicogenen geïdentificeerd. Terwijl het bestuderen van muizen deficiënties in Cntns aangeeft die geassocieerd zijn met subtiele, specifieke hersen- en gedragsafwijkingen. Hierdoor zijn verscheidene neurobiologische functies van Cntns in kaart gebracht die de relevantie aantonen van Cntns voor autisme.

Kinderen van ouders met autisme

V.F. Wiendels

“Voor mijn moeder is het belangrijker of ik de spaarzegeltjes wel bij me heb dan dat ik op het punt sta mijn baan te verliezen. Dat is dus autisme. Hoe kan je nu een normaal gevoel van eigenwaarde hebben als je hiermee bent opgegroeid?”

Dit citaat op de KAsper-site spreekt boekdelen. KAsper is de allereerste site voor kinderen van mensen met autisme. Sinds 2009 bundelde de site informatie over hoe het is op te groeien met een of twee ouders met ASS terwijl je zelf geen autisme hebt. De site staat nu stil. Kindvanauti.nl heeft de functie overgenomen en organiseert ook lotgenotenbijeenkomsten. Behalve genoemde sides is er ook, zij het op zeer beperkte schaal, wetenschappelijk onderzoek verricht naar het onderwerp. In 2012 publiceerden Herman Jansen en Betty Rombout ‘Autisme in het nest’ een boek met elf diepte-interviews van kinderen-van (inmiddels volwassen) ouders met autisme. Hieruit blijkt dat het met hen vaak helemaal niet goed gaat; en dan met name met de niet-autistische kinderen. In hetzelfde jaar werd ook het eerste echte onderzoek naar dit onderwerp gepubliceerd: ‘FamilieASSpecten’. 

Meer lezen? Word abonnee!








Reacties op dit artikel:


- Nog geen reacties

Uw reactie, mening:
Vul het volgende veld niet in:
Naam:
Email:
Bericht:

Uw reactie is niet anoniem. Uw IP adres zal worden opgeslagen.